“Les ciutats han de ser viscudes per tots: fem les coses útils”
Roser Roigé és presidenta de l’Associació Catalana per al Parkinson des de l’any 2006, una entitat amb la que col·labora voluntàriament des de que al seu marit li van diagnosticar la malaltia fa 32 anys. Ara, des de la presidència de Cocemfe Catalunya, treballa per al reconeixement del dret a l’autonomia personal, sobre el que incidirà el I Congrés #dap2019.
– El I Congrés sobre el dret a l’autonomia personal es celebrarà el mes d’octubre a Barcelona, ¿quins temes destacaria dels que es tractaran?
El Congrés es centra en el dret a l’autonomia personal, la cronicitat i l’envelliment perquè cada vegada les persones vivim més anys i, en el cicle de vida, anem passant per diferents estadis, no sempre amb les mateixes condicions i capacitat d’autonomia; de forma que vam considerar que és un tema tant important que cal donar-li l’atenció que es mereix.
Els eixos principals dels que es parlarà son: la garantia dels drets de les persones al llarg del cicle de vida; la tecnologia per millorar la qualitat de vida; la ciutat com espai de vida i convivència, i les dades col·lectives com eina per la transformació social.
Per exemple, en el cas de les ciutats com espai de vida, val a dir que no estan fetes per a que els espais públics siguin gaudits per tothom. En aquest sentit, no cal pensar en les persones amb discapacitat, sinó en les persones en general, perquè si les coses es fan bé són bones per tothom. Quan tens nens petits i els portes en cotxet hi ha molts llocs als que no pots accedir, i no tens cap malaltia, i quan et fas gran passa igual. Les ciutats han de ser viscudes per totes les persones. Fem les coses útils: que les voreres tinguin una rampa és beneficiari també per una persona que porti un carro de la compra. Un lloc públic on les portes no s’obren soles, els accessos als teatres i cinemes…són coses que si les reflexionem, ens adonem que cal canviar-les, només cal parar atenció al nostre voltant.
A la Convenció dels Drets de les Persones amb Discapacitat de l’ONU, es va reafirmar que les persones amb discapacitat tenen els mateixos drets i es va concretar nous drets com la igualtat d’oportunitats o l’accessibilitat. Aquesta informació no arriba a totes les persones i hem volgut dedicar un espai a difondre’ls i compartir-los.
-Essent, l’autonomia personal, una reivindicació en la que porteu anys treballant des de Cocemfe, com definiria el moment actual?
Cocemfe ha treballat sempre pel dret a l’autonomia personal perquè considera que és indispensable que les persones es valguin per elles mateixes i que puguin decidir exactament que és el que volen fer amb la seva vida.
Nosaltres treballem amb totes les administracions, fent arribar les necessitats de les persones dependents i reivindicant actuacions. En aquest sentit, les coses han millorat molt i la tecnologia pot suposar un gran salt en la qualitat de vida de moltes persones, de forma que anem per bon camí, però encara queda molta feina per fer.
Aquest és un congrés que arriba per quedar-sei per això volem, que a través de l’Observatori de la Discapacitat, es faci un seguiment dels temes tractats. A més, per a la seva organització comptem amb la col·laboració de la de la Generalitat de Catalunya, l’Ajuntament de Barcelona, la Diputació de Barcelona, l’Imserso, la Fundació Once, Ibermutua, la Fundació Telefónica, TMB, Renfe, l’Obra Social “la Caixa”, Leitat i el Consorci de la Zona Franca entre molts d’altres que anem sumant dia a dia i sense els quals no seria possible portar-lo a terme.
-Quina és la seva experiència personal amb l’autonomia personal?
El meu marit, Carles, fa 32 anys que té Parkinson, de forma que fa 28 anys que sóc voluntària de l’Associació Catalana per al Parkinson i, des de 2006, en sóc la presidenta.
La malaltia de Parkinson és una malaltia neurodegenerativa i crònica, que afecta a la part motora del cos (equilibri, rigidesa, lentitud de moviments,…) i també de forma molt important a la no motora ( depressió, apatia, estrenyiment, només per anomenar alguns). És una malaltia molt complexa, que no només afecta gent gran i en la que cada cas és diferent. És una malaltia encara desconeguda.
-I com es el dia a dia d’una persona amb problemes per desenvolupar la seva autonomia personal?
El cas que jo conec millor és del Parkinson, que com ja he dit, és una malaltia molt complicada. Per exemple, quan vas pel carrer, degut a les discinèsies (moviments involuntaris), la gent et mira. Però si vas amb un bastó a la mà, la gent pren consciència que tens un problema i et veuen d’una altra manera.
O un altre exemple: el meu marit està operat d’estimulació subtalàmica bilateral (va ser un dels primers en operar-se a Espanya), i en conseqüència té visibles dos bonys al front i això també crida l’atenció. Personalment, l’únic que em preocupa és que estigui bé i poder gaudir del dia a dia… per això sempre hem sortit i hem fet vida normal, continuem viatjant, i ens agrada molt anar al teatre i al cinema.
El més important és adaptar-te a les necessitats que sorgeixen perquè amb els anys les coses van canviant i moltes tasques, que abans feina sol, ja no pot fer-les. Ara ho he de fer gairebé tot jo: conduir, portar el cotxe al taller…tot passa per mi. Aquest estiu tenim planejat un viatge, això vol dir que jo organitzo el viatge, llogo el cotxe, condueixo, planifico les rutes per a que no es cansi… soc cuidadora 24h.
Però el cas és que no tothom té una família que se’n pugui fer càrrec, per això és important assegurar el dret a l’autonomia personal, i la figura de l’assistent personal.
-Quins son els col·lectius més vulnerables?
Les persones amb discapacitat orgànica. Perquè l’entorn, moltes vegades, no és conscient que la persona necessita ajuda. Hi ha moltes persones, com els malalts amb cardiopaties congènites, que pateixen aquesta discapacitat orgànica que no es veu. Són malalts que tenen alguns dels seus òrgans interns danyats, una malaltia genètica no perceptible, però que ells si que la senten i pateixen. L’administració s’hauria de fer càrrec dels problemes que tenen aquestes persones, per exemple de les sessions de rehabilitació, que no estan subvencionades. I una persona que fa rehabilitació i està ben informada sobre la seva malaltia va moltes menys vegades d’urgències que una que desconeix què és el que li passa.
Cocemfe ha treballat sempre pel dret a l’autonomia personal, perquè considera que és indispensable que les persones es valguin per elles mateixes i puguin decidir exactament que és el que volen fer amb la seva vida
Per primera vegada, s’abordarà de manera integral el dret a l’autonomia personal de totes les persones al Congrés #dap2019. Inscriu-t’hi