«Las ciudades deben ser vividas por todos: hagamos las cosas útiles»
Roser Roigé es presidenta de la Asociación Catalana para el Parkinson desde el año 2006, una entidad con la que colabora voluntariamente desde que a su marido le diagnosticaron la enfermedad hace 32 años. Ahora, desde la presidencia de Cocemfe Cataluña, trabaja para el reconocimiento del derecho a la autonomía personal, sobre el que incidirá el I Congreso #dap2019.
– El I Congreso sobre el derecho a la autonomía personal se celebrará el mes de octubre en Barcelona, ¿qué temas destacaría de los que se tratarán?
El Congreso se centra en el derecho a la autonomía personal, la cronicidad y el envejecimiento porque cada vez las personas vivimos más años y, en el ciclo de vida, vamos pasando por diferentes estadios, no siempre con las mismas condiciones y capacidad de autonomía; de forma que consideramos que es un tema tan importante que hay que darle la atención que se merece.
Los ejes principales de los que se hablará son: la garantía de los derechos de las personas a lo largo del ciclo de vida; la tecnología para mejorar la calidad de vida; la ciudad como espacio de vida y convivencia, y los datos colectivos como herramienta para la transformación social.
Por ejemplo, en el caso de las ciudades como espacio de vida, cabe decir que no están hechas para que los espacios públicos sean disfrutados por todos. En este sentido, no hay que pensar en las personas con discapacidad, sino en las personas en general, porque si las cosas se hacen bien son buenas para todos. Cuando tienes niños pequeños y vas con un cochecito hay muchos lugares a los que no puedes acceder, y no tienes ninguna enfermedad, y cuando te haces mayor pasa igual. Las ciudades deben ser vividas por todas las personas. Hagamos las cosas útiles: que las aceras tengan una rampa es beneficioso también para una persona que lleve un carro de la compra. Un lugar público donde las puertas no se abren solas, los accesos a los teatros y cines … son cosas que si las reflexionamos, nos damos cuenta de que hay que cambiarlas, sólo hay que prestar atención a nuestro alrededor.
En la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, se reafirmó que las personas con discapacidad tienen los mismos derechos y se concretó nuevos derechos como la igualdad de oportunidades o la accesibilidad. Esta información no llega a todas las personas y hemos querido dedicar un espacio para difundirlos y compartirlos.
-Siendo, la autonomía personal, una reivindicación en la que lleváis años trabajando desde Cocemfe, ¿cómo definiría el momento actual?
Cocemfe ha trabajado siempre por el derecho a la autonomía personal porque considera que es indispensable que las personas se valgan por sí mismas y que puedan decidir exactamente que es lo que quieren hacer con su vida. Nosotros trabajamos con todas las administraciones, haciendo llegar las necesidades de las personas dependientes y reivindicando actuaciones. En este sentido, las cosas han mejorado mucho y la tecnología puede suponer un gran salto en la calidad de vida de muchas personas, de forma que vamos por buen camino, pero aún queda mucho trabajo por hacer.
Este es un congreso que llega para quedarse y por eso queremos, que a través del Observatorio de la Discapacidad, se haga un seguimiento de los temas tratados. Además, para su organización contamos con la colaboración de la Generalitat de Catalunya, el Ayuntamiento de Barcelona, la Diputación de Barcelona, el Imserso, la Fundación Once, Ibermutua, la Fundación Telefónica, TMB, Renfe, la Obra Social «la Caixa», Leitat y el Consorcio de la Zona Franca entre muchos otros que vamos sumando día a día y sin los cuales no sería posible llevarlo a cabo.
-¿Cuál es su experiencia personal con la autonomía personal?
Mi marido, Carlos, hace 32 años que tiene Parkinson, de forma que hace 28 años que soy voluntaria de la Asociación Catalana para el Parkinson y, desde 2006, soy la presidenta.
La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa y crónica, que afecta a la parte motora del cuerpo (equilibrio, rigidez, lentitud de movimientos, …) y también de forma muy importante a la no motora (depresión, apatía, estreñimiento, sólo por nombrar algunos). Es una enfermedad muy compleja, que no afecta sólo a personas mayores y en la que cada caso es diferente. Es una enfermedad todavía desconocida.
-¿Y como es el día a día de una persona con problemas para desarrollar su autonomía personal?
El caso que yo conozco mejor es el Parkinson, que como ya he dicho, es una enfermedad muy compleja. Por ejemplo, cuando vas por la calle, debido a las discinesias (movimientos involuntarios) la gente te mira. Pero si vas con un bastón en la mano, la gente toma conciencia de que tienes un problema y te ven de otra manera.
U otro ejemplo: mi marido está operado de estimulación subtalámica bilateral (fue uno de los primeros en operarse en España), y en consecuencia tiene visibles dos bultos en el frente y eso también llama la atención. Personalmente, lo único que me preocupa es que esté bien y poder disfrutar del día a día … por eso siempre hemos salido y hemos hecho vida normal, seguimos viajando, y nos gusta mucho ir al teatro y al cine.
Lo más importante es adaptarte a las necesidades que surgen porque con los años las cosas van cambiando y muchas tareas, que antes hacía solo, ya no puede hacerlas. Ahora tengo que hacerlo casi todo yo: conducir, llevar el coche al taller … todo pasa por mí. Este verano tenemos planeado un viaje, eso quiere decir que yo organizo el viaje, alquilo el coche, conduzco, planifico las rutas para que no se canse … soy cuidadora las 24h.
Pero el caso es que no todo el mundo tiene una familia que pueda hacerse cargo, por eso es importante asegurar el derecho a la autonomía personal, y la figura del asistente personal.
-¿Cuáles son los colectivos más vulnerables?
Las personas con discapacidad orgánica. Porque el entorno, muchas veces, no es consciente de que la persona necesita ayuda. Hay muchas personas, como los enfermos con cardiopatías congénitas, que sufren esta discapacidad orgánica que no se ve. Son enfermos que tienen algunos de sus órganos internos dañados, una enfermedad genética no perceptible, pero que ellos sí la sienten y sufren. La administración debería hacerse cargo de los problemas que tienen estas personas, por ejemplo de las sesiones de rehabilitación, que no están subvencionadas. Y una persona que hace rehabilitación y está bien informada sobre su enfermedad acude muchas menos veces a urgencias que una que desconoce qué es lo que le pasa.
Cocemfe ha trabajado siempre para el derecho a la autonomía personal, porque considera que es indispensable que las persones es indispensable que las personas se valgan por sí mismas y puedan decidir exactamente que es lo que quieren hacer con su vida