Una òptima gestió de les dades col·lectives visibilitza la discapacitat

La tecnologia està modificant les formes d’organitzar, veure i pensar el món. L’ús de les TIC permet solucionar problemes de forma àgil i flexible per mitjà d’aplicacions, mapatges, plataformes i llocs web que satisfan necessitats i també permeten visibilitzar demandes. I en aquest sentit, les dades poden ser una eina de gran utilitat per donar resposta a les necessitats de les persones amb discapacitat, dissenyant solucions que contribueixin a millorar la seva qualitat de vida i a avançar en la seva autonomia personal. Per això, el I Congrés sobre el dret a l’autonomia personal té com a objectiu establir les bases d’una gestió professional de les dades que doni visibilitat al sector.

Tal com va apuntar el sociòleg Manuel Castells, les noves tecnologies digitals permeten l’estructura d’una societat en xarxa (construïda al voltant de xarxes personals i corporatives operades per xarxes digitals) com un àmbit en constant transformació que incideix, alhora que es retroalimenta, en comportaments quotidians, convertint els ciutadans, les organitzacions i els mercats en propulsors de canvis col·lectius.

La transformació social que volem

Sobre els reptes i oportunitats de la transformació digital per a les persones amb discapacitat, i com les dades poden ser una eina de transformació cap a una societat més inclusiva i oberta ens parlen els experts en innovació social, que participaran al Congrés #dap2019,  Javier Creus, CEO d’ Ideas4change, i Liliana Arroyo, investigadora de l’Institut d’Innovació Social d’ESADE.

Javier Creus, CEO Ideas4change

Javier Creus és fundador d’Idees for Change, consultora d’innovació i estratègies socials i tecnològiques, i expert en economia col·laborativa i societat en xarxa.

L’equip d’Idees for Change, al costat d’altres persones, ha desenvolupat el projecte de governança i gestió col·lectiva de dades de salut Salus.coop, que legitima la propietat de les dades per als ciutadans i els permet exercir un control sobre el destí dels seus registres, al mateix temps que facilita l’intercanvi per accelerar la recerca en l’àmbit de la salut. “Estem en un moment en què la propietat de les dades és la que determinarà si una democràcia oberta, un model social participatiu i una economia retributiva són compatibles o no. La legislació europea diu que els ciutadans tenim drets sobre les dades, però en el model actual exercir aquests drets exigeix ​​molt d’esforç perquè les grans corporacions de la Intel·ligència Artificial ho posen complicat. Nosaltres proposem donar als ciutadans la possibilitat d’ajuntar les seves dades i decidir col·lectivament les condicions sota les quals les volem donar per a la investigació. La nostra enquesta ‘Triem’ va recollir 8.000 valoracions de ciutadans a partir de les que hem dissenyat una llicència estàndard per donar dades per a la investigació, amb 5 punts sobre les condicions d’ús amb els que el 90% dels enquestats estan d’acord. Ara estem proposant a projectes d’investigació i associacions de pacients europeus que utilitzin la nostra llicència per a demanar dades, de manera que puguin ser reutilitzades en altres investigacions que compleixin aquestes 5 condicions: (I) que s’utilitzin exclusivament per investigar en salut, (II) que les entitats investigadores no siguin comercials, (III) que els resultats de la investigació es comparteixin en obert i sense cost (IV), que les dades estiguin anonimitzades (V), i que es pugui revocar la llicència en qualsevol moment”, explica Javier.

“El que hem comprovat és que quan els ciutadans generen dades per a assumptes del seu interès l’agenda ciutadana avança. Podem posar en marxa un mecanisme social i tecnològic que va més enllà de les persones afectades i produir dades que ajudaran a la resta de la societat, perquè les dades recollides es queden com a bé comú a disposició d’altres agents”.

Pel que fa als reptes d’aquesta revolució digital, Javier Creus destaca la idea de José María Lassalle, al seu llibre Ciberleviatán, que hem començat a viure en una llibertat assistida: “Canviem la llibertat per practicitat. És molt còmode fer servir la tecnologia, però hem de ser conscients d’aquest fenomen perquè ens fa dependents. Les grans corporacions desborden en àmbit geogràfic i velocitat a les institucions públiques, de manera que els ciutadans hem de presentar-nos com a agents actius per centrar la revolució digital a les coses que de veritat ens interessen. És cert que hi ha una part de bretxa digital en la societat, però els sistemes es preocupen de fer-se inclusius. On sí que pot haver-hi una bretxa és en l’entorn laboral, perquè la societat pot quedar dividida entre els que programen i els que són programats. De manera que com a societat hem de reflexionar què vol dir ‘valor’ “.

Podem posar en marxa un mecanisme social i tecnològic que va més enllà de les persones afectades i produir dades que ajudaran a la resta de la societat

Liliana Arroyo, investigadora de l’Institut d’Innovació Social d’ESADE

Doctora en Sociologia per la Universitat de Barcelona, Liliana Arroyo combina la investigació acadèmica i la sociologia aplicada en temes d’innovació social i transformació digital, i investiga l’impacte social de les eines digitals.

“Des de l’Institut d’Innovació Social d’ESADE estem tancant un estudi que presentarem a mitjans d’octubre on recollim exemples de plataformes que fan un bon ús de les dades i empoderen a la ciutadania a partir de les seres pròpies dades. El primer aspecte a tenir en compte és que les dades són de la persona i de qui les recull. De manera que la seva recollida, on estan guardades i qui accedeix a elles són aspectes que han de ser entenedors amb facililitat. Un segon aspecte és la possibilitat de monetitzar aquesta informació, que et remunerin per la cessió de dades, és la lògica dels estudis d’opinió tradicionals que paguen la teva participació. En canvi, si entenem les dades com un recurs comú i s’utilitzessin per a polítiques públiques, recollint-se en centres socials de dades, podríem millorar la medicina de forma exponencial, per exemple. O podríem dissenyar polítiques més personalitzades i diferenciades per segments de població, però aquesta idea parteix de la premissa que les dades no han d’alimentar noves formes de discriminació“, explica.

Quant a l’impacte que tenen les eines digitals en la forma de fer i relacionar-se les persones amb dependència, Liliana apunta que “una de les coses que ens aporta la revolució digital és la personalització, tenim l’oportunitat de personalitzar continguts, serveis i funcions. De manera que la tecnologia farà que cada persona arribi el més lluny possible en la seva trajectòria, segons com entengui l’èxit per si mateixa. La tecnologia no ha de servir per estandarditzar solucions sinó per personalitzar-les“.

A més, destaca la possibilitat de suplir la manca de mobilitat, participant digitalment de més espais: “Que s’obrin processos participatius digitals permet fer més coses sense sortir al carrer. La no exigència de la presencialitat és un canvi fonamental. Les xarxes permeten estar connectat amb comunitats d’interès i entendre’t amb persones de tot el món amb una condició similar a la teva. I aquestes comunitats de pertinença poden compensar la solitud que pot generar una situació de dependència”.

Podríem dissenyar polítiques més personalitzades i diferenciades per segments de població, però apuesta idea parteix de la premissa que les dades no han d’alimentar noves formes de discriminació

Per proposar mesures de prevenció i autocura a través de les TIC, inscriu-te al Congrés sobre el dret a l’autonomia personal. Discapacitat física i orgànica, envelliment i cronicitat