Una óptima gestión de los datos colectivos visibiliza la discapacidad
La tecnología está modificando las formas de organizar, ver y pensar el mundo. El uso de las TIC permite solucionar problemas de forma ágil y flexible por medio de aplicaciones, mapeos, plataformas y sitios web que satisfacen necesidades y también permiten visibilizar demandas. Y en este sentido, los datos pueden ser una herramienta de gran utilidad para dar respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad, diseñando soluciones que contribuyan a mejorar su calidad de vida y avanzar en su autonomía personal. Por ello, el I Congreso sobre el derecho a la autonomía personal tiene como objetivo sentar las bases de una gestión profesional de los datos que dé visibilidad al sector.
Tal y como apuntó el sociólogo Manuel Castells, las nuevas tecnologías digitales permiten la estructura de una sociedad en red (construida en torno a redes personales y corporativas operadas por redes digitales) como un ámbito en constante transformación que incide, a la vez que se retroalimenta, en comportamientos cotidianos, convirtiendo a los ciudadanos, las organizaciones y los mercados en propulsores de cambios colectivos.
La transformación social que queremos
Sobre los retos y oportunidades de la transformación digital para las personas con discapacidad y cómo pueden éstos ser una herramienta de transformación hacia una sociedad más inclusiva y abierta nos hablan los expertos en innovación social y transformación digital, que participarán en el Congreso sobre el derecho a la autonomía personal, Javier Creus, CEO de Ideas4change, y Liliana Arroyo, investigadora del Instituto de Innovación Social de ESADE.
Javier Creus, CEO Ideas4change
Javier Creus es Fundador de Ideas for Change, consultora de innovación y estrategias sociales y tecnológicas, y experto en economía colaborativa y sociedad en red.
El equipo de Ideas for Change junto a otras personas han desarrollado el proyecto de gobernanza y gestión colectiva de datos de salud Salus.coop, que legitima la propiedad de los datos para los ciudadanos y les permite ejercer un control sobre el destino de sus registros, al mismo tiempo que facilita su intercambio para acelerar la investigación en el ámbito de salud. “Estamos en un momento en el que la propiedad de los datos es la que va a determinar si una democracia abierta, un modelo social participativo y una economía retributiva son compatibles o no. La legislación europea dice que los ciudadanos tenemos derechos sobre los datos, pero en el modelo actual ejercer estos derechos exige mucho esfuerzo porque las grandes corporaciones de la Inteligencia Artificial lo ponen complicado. Nosotros proponemos dar a los ciudadanos la posibilidad de juntar sus datos y decidir colectivamente las condiciones bajo las que los queremos donar para la investigación. Nuestra encuesta ‘Triem’ recogió 8.000 valoraciones de ciudadanos a partir de las que hemos diseñado una licencia estándar para donar datos para la investigación en salud con 5 puntos sobre las condiciones de uso con las que el 90% de los encuestados estaban de acuerdo. Ahora estamos proponiendo a proyectos de investigación y asociaciones de pacientes europeos que utilicen nuestra licencia para recabar datos de manera que puedan ser reutilizados en otras investigaciones que cumplan estas 5 condiciones”, (I) que se utilicen exclusivamente para investigar en salud (II) que las entidades investigadoras no sean comerciales (III) que los resultados de la investigación se compartan en abierto y sin coste (IV) que los datos estén anonimizados (V), y que se pueda revocar la licencia en cualquier momento. explica Javier.
“Lo que hemos comprobado es que cuando los ciudadanos generan datos para asuntos de su interés la agenda ciudadana avanza. Podemos poner en marcha un mecanismo social y tecnológico que va más allá de las personas afectadas y producir datos que ayudarán al resto de la sociedad porque los datos recogidos se quedan como bien común a disposición de otros agentes”.
En cuanto a los retos de esta revolución digital, Javier Creus destaca la idea de José María Lassalle, en su libro Ciberleviatán, de que empezamos a vivir en una libertad asistida: “Cambiamos la libertad por practicidad. Es muy cómodo usar la tecnología, pero debemos ser conscientes de este fenómeno porque nos hace dependientes. Las grandes corporaciones desbordan en ámbito geográfico y velocidad a las instituciones públicas, de forma que los ciudadanos debemos presentarnos como agentes activos para centrar la revolución digital en las cosas que de verdad nos interesan. Es cierto que hay una parte de brecha digital en la sociedad, pero los sistemas se preocupan de hacerse inclusivos. Donde sí puede haber una brecha es en el entorno laboral, porque la sociedad puede quedar dividida entre los que programan y los que son programados. De forma que como sociedad debemos reflexionar qué quiere decir ‘valor’”.
Podemos poner en marcha un mecanismo social y tecnológico que va más allá de las personas afectadas y producir datos que ayudarán al resto de la sociedad
Liliana Arroyo, investigadora del Instituto de Innovación Social de ESADE
Doctora en Sociología por la Universidad de Barcelona, Liliana Arroyo combina la investigación académica y la sociología aplicada en temas de innovación social y transformación digital, e investiga el impacto social de las herramientas digitales.
“Desde el Instituto de Innovación Social de ESADE estamos cerrando un estudio que presentaremos a mediados de octubre donde recogemos ejemplos de plataformas que hacen un buen uso de la información personal y empoderan a la ciudadanía a partir de sus propios datos. El primer aspecto a tener en cuenta es que los datos son de la persona y de quien los recoge. De forma que su recogida, los usos donde están guardados y quién accede a ellos son aspectos que deben ser entendibles con facilidad. Un segundo aspecto es la posibilidad de monetizar esta información, es decir que te remuneren por la cesión de datos, es la lógica de los estudios de opinión tradicionales que pagan tu participación. En cambio, si entendemos los datos como un recurso común y se utilizaran para políticas públicas, recogiéndose en centros sociales de datos, podríamos mejorar la medicina de forma exponencial, por ejemplo. O podríamos diseñar políticas más personalizadas y diferenciadas por segmentos de población, pero esta idea parte de la premisa de que los datos no deben alimentar nuevas formas de discriminación”, explica.
En cuanto al impacto que tienen las herramientas digitales en la forma de hacer y relacionarse las personas con dependencia, Liliana apunta que “una de las cosas que nos aporta la revolución digital es la personalización, tenemos la oportunidad de personalizar contenidos, servicios y funciones. De forma que la tecnología hará que cada persona llegue lo más lejos posible en su trayectoria, según como entienda el éxito por sí misma. La tecnología no debe servir para estandarizar soluciones sino para personalizarlas”.
Además, destaca la posibilidad de suplir la falta de movilidad, participando digitalmente de más espacios: “Que se abran procesos participativos digitales permiten hacer más cosas sin salir a la calle. La no exigencia de la presencialidad es un cambio fundamental. Las redes permiten estar conectado con comunidades de interés y entenderte con personas de todo el mundo con una condición similar a la tuya. Y estas comunidades de pertenencia pueden compensar la soledad que puede generar una situación de dependencia”.
Podríamos diseñar políticas más personalizadas y diferenciadas por segmentos de población, pero esta idea parte de la premisa de que los datos no deben alimentar nuevas formas de discriminación
Para proponer medidas de prevención y autocuidado a través de las TIC, inscríbete al Congreso sobre el derecho a la autonomía personal, discapacidad física y orgánica, envejecimiento y cronicidad