![\"\"](\"https:\/\/2019.autonomiapersonal.org\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/Datos-colectivos-1000x380.jpg\")
<\/p>\n<\/p>\n
Tal com va apuntar el soci\u00f2leg Manuel Castells<\/a>, les noves tecnologies digitals permeten l’estructura d’una societat en xarxa (constru\u00efda al voltant de xarxes personals i corporatives operades per xarxes digitals) com un \u00e0mbit en constant transformaci\u00f3 que incideix, alhora que es retroalimenta, en comportaments quotidians, convertint els ciutadans, les organitzacions i els mercats en propulsors de canvis col\u00b7lectius.<\/p>\n Sobre els reptes i oportunitats de la transformaci\u00f3 digital per a les persones amb discapacitat, i com les dades poden ser una eina de transformaci\u00f3 cap a una societat m\u00e9s inclusiva i oberta ens parlen els experts en innovaci\u00f3 social, que participaran al Congr\u00e9s #dap2019<\/a>, \u00a0Javier Creus, CEO d’\u00a0Ideas4change<\/a>, i Liliana Arroyo, investigadora de l’Institut d’Innovaci\u00f3 Social d’ESADE<\/a>.<\/p>\n Javier Creus \u00e9s fundador d’Idees for Change<\/a>, consultora d’innovaci\u00f3 i estrat\u00e8gies socials i tecnol\u00f2giques, i expert en economia col\u00b7laborativa i societat en xarxa.<\/p>\n L’equip d’Idees for Change, al costat d’altres persones, ha desenvolupat el projecte de governan\u00e7a i gesti\u00f3 col\u00b7lectiva de dades de salut Salus.coop<\/a>, que legitima la propietat de les dades per als ciutadans i els permet exercir un control sobre el dest\u00ed dels seus registres, al mateix temps que facilita l’intercanvi per accelerar la recerca en l’\u00e0mbit de la salut. \u00abEstem en un moment en qu\u00e8 la propietat de les dades \u00e9s la que determinar\u00e0 si una democr\u00e0cia oberta, un model social participatiu i una economia retributiva s\u00f3n compatibles o no<\/strong>. La legislaci\u00f3 europea diu que els ciutadans tenim drets sobre les dades, per\u00f2 en el model actual exercir aquests drets exigeix \u200b\u200bmolt d’esfor\u00e7 perqu\u00e8 les grans corporacions de la Intel\u00b7lig\u00e8ncia Artificial ho posen complicat. Nosaltres proposem donar als ciutadans la possibilitat d’ajuntar les seves dades i decidir col\u00b7lectivament les condicions sota les quals les volem donar per a la investigaci\u00f3. La nostra enquesta ‘Triem’ va recollir 8.000 valoracions de ciutadans a partir de les que hem dissenyat una llic\u00e8ncia est\u00e0ndard per donar dades per a la investigaci\u00f3, amb 5 punts sobre les condicions d’\u00fas amb els que el 90% dels enquestats estan d’acord. Ara estem proposant a projectes d’investigaci\u00f3 i associacions de pacients europeus que utilitzin la nostra llic\u00e8ncia per a demanar dades, de manera que puguin ser reutilitzades en altres investigacions que compleixin aquestes 5 condicions: (I) que s’utilitzin exclusivament per investigar en salut, (II) que les entitats investigadores no siguin comercials, (III) que els resultats de la investigaci\u00f3 es comparteixin en obert i sense cost (IV), que les dades estiguin anonimitzades (V), i que es pugui revocar la llic\u00e8ncia en qualsevol moment\u00bb, explica Javier.<\/p>\n \u00abEl que hem comprovat \u00e9s que quan els ciutadans generen dades per a assumptes del seu inter\u00e8s l’agenda ciutadana avan\u00e7a. Podem posar en marxa un mecanisme social i tecnol\u00f2gic que va m\u00e9s enll\u00e0 de les persones afectades i produir dades que ajudaran a la resta de la societat, perqu\u00e8 les dades recollides es queden com a b\u00e9 com\u00fa<\/strong> a disposici\u00f3 d’altres agents\u00bb.<\/p>\n Pel que fa als reptes d’aquesta revoluci\u00f3 digital, Javier Creus destaca la idea de Jos\u00e9 Mar\u00eda Lassalle, al seu llibre Ciberleviat\u00e1n<\/em>, que hem comen\u00e7at a viure en una llibertat assistida: \u00abCanviem la llibertat per practicitat. \u00c9s molt c\u00f2mode fer servir la tecnologia, per\u00f2 hem de ser conscients d’aquest fenomen perqu\u00e8 ens fa dependents. Les grans corporacions desborden en \u00e0mbit geogr\u00e0fic i velocitat a les institucions p\u00fabliques, de manera que els ciutadans hem de presentar-nos com a agents actius per centrar la revoluci\u00f3 digital a les coses que de veritat ens interessen<\/strong>. \u00c9s cert que hi ha una part de bretxa digital en la societat, per\u00f2 els sistemes es preocupen de fer-se inclusius. On s\u00ed que pot haver-hi una bretxa \u00e9s en l’entorn laboral, perqu\u00e8 la societat pot quedar dividida entre els que programen i els que s\u00f3n programats. De manera que com a societat hem de reflexionar qu\u00e8 vol dir ‘valor’<\/strong> \u00ab.<\/span><\/p>\n Podem posar en marxa un mecanisme social i tecnol\u00f2gic que va m\u00e9s enll\u00e0 de les persones afectades i produir dades que ajudaran a la resta de la\u00a0<\/strong><\/em>societat<\/i><\/b><\/p><\/blockquote>\n \u00abDes de l’Institut d’Innovaci\u00f3 Social d’ESADE estem tancant un estudi que presentarem a mitjans d’octubre on recollim exemples de plataformes que fan un bon \u00fas de les dades i empoderen a la ciutadania a partir de les seres pr\u00f2pies dades. El primer aspecte a tenir en compte \u00e9s que les dades s\u00f3n de la persona i de qui les recull. De manera que la seva recollida, on estan guardades i qui accedeix a elles s\u00f3n aspectes que han de ser entenedors amb facililitat. Un segon aspecte \u00e9s la possibilitat de monetitzar aquesta informaci\u00f3, que et remunerin per la cessi\u00f3 de dades, \u00e9s la l\u00f2gica dels estudis d’opini\u00f3 tradicionals que paguen la teva participaci\u00f3. En canvi, si entenem les dades com un recurs com\u00fa i s’utilitzessin per a pol\u00edtiques p\u00fabliques, recollint-se en centres socials de dades, podr\u00edem millorar la medicina de forma exponencial, per exemple. O podr\u00edem dissenyar pol\u00edtiques m\u00e9s personalitzades i diferenciades per segments de poblaci\u00f3, per\u00f2 aquesta idea parteix de la premissa que les\u00a0<\/strong>dades no han d’alimentar\u00a0noves formes de discriminaci\u00f3<\/b>\u00ab, explica.<\/p>\n Quant a l’impacte que tenen les eines digitals en la forma de fer i relacionar-se les persones amb depend\u00e8ncia, Liliana apunta que \u00abuna de les coses que ens aporta la revoluci\u00f3 digital \u00e9s la personalitzaci\u00f3, tenim l’oportunitat de personalitzar continguts, serveis i funcions. De manera que la tecnologia far\u00e0 que cada persona arribi el m\u00e9s lluny possible en la seva traject\u00f2ria, segons com entengui l’\u00e8xit per si mateixa. La tecnologia no ha de servir per estandarditzar solucions sin\u00f3 per personalitzar-les<\/strong>\u00ab.<\/p>\n A m\u00e9s, destaca la possibilitat de suplir la manca de mobilitat, participant digitalment de m\u00e9s espais: \u00abQue s’obrin processos participatius digitals permet fer m\u00e9s coses sense sortir al carrer. La no exig\u00e8ncia de la presencialitat \u00e9s un canvi fonamental<\/strong>. Les xarxes permeten estar connectat amb comunitats d’inter\u00e8s i entendre’t amb persones de tot el m\u00f3n amb una condici\u00f3 similar a la teva. I aquestes comunitats de pertinen\u00e7a poden compensar la solitud que pot generar una situaci\u00f3 de depend\u00e8ncia\u00bb.<\/p>\n Podr\u00edem dissenyar pol\u00edtiques m\u00e9s personalitzades i diferenciades per segments de poblaci\u00f3, per\u00f2\u00a0apuesta\u00a0idea parteix de la premissa que les dades no han d’alimentar\u00a0noves formes de discriminaci\u00f3<\/i><\/strong><\/p><\/blockquote>\n Per proposar mesures de prevenci\u00f3 i autocura a trav\u00e9s de les TIC, inscriu-te<\/a> al Congr\u00e9s sobre el dret a l’autonomia personal. Discapacitat f\u00edsica i org\u00e0nica, envelliment i cronicitat<\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Una \u00f2ptima gesti\u00f3 de les dades col\u00b7lectives visibilitza la discapacitat La tecnologia est\u00e0 modificant les formes d’organitzar, veure i pensar el m\u00f3n. L’\u00fas de les TIC permet solucionar problemes de forma \u00e0gil i flexible per mitj\u00e0 d’aplicacions, mapatges, plataformes i llocs web que satisfan necessitats i tamb\u00e9 permeten visibilitzar demandes. I en aquest sentit, les…<\/span><\/p>\nLa transformaci\u00f3 social que volem<\/h4>\n
Javier Creus, CEO Ideas4change<\/strong><\/h4>\n
![\"\"](\"https:\/\/2019.autonomiapersonal.org\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/JaviCreus-150x150.png\")
<\/p>\nLiliana Arroyo, investigadora de l’Institut d’Innovaci\u00f3 Social d’ESADE<\/b><\/h4>\n
![\"\"](\"https:\/\/2019.autonomiapersonal.org\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/LilianaArroyo-150x150.png\")
Doctora en Sociologia per la Universitat de Barcelona<\/a>, Liliana Arroyo\u00a0combina la investigaci\u00f3 acad\u00e8mica i la sociologia aplicada en temes d’innovaci\u00f3 social i transformaci\u00f3 digital, i investiga l’impacte social de les eines digitals.<\/p>\n